Pregunta: ¿Cómo puede un cristiano sobrellevar el sufrimiento de una enfermedad degenerativa?
Respuesta:
Nota: este artículo fue escrito por una persona que tiene un familiar cercano con una enfermedad degenerativa. A menudo, cuando la vida parece fluir sin problemas, decimos: "Dios es bueno". Sin embargo, no siempre recordamos esta verdad con tanta rapidez cuando una enfermedad degenerativa se convierte en parte de nuestra realidad.
Una clave para sobrellevar una enfermedad degenerativa como el Alzheimer, la demencia, la enfermedad de Parkinson, la distrofia muscular, la enfermedad de Huntington (HD) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA / enfermedad de Lou Gehrig), es recordar que Dios es bueno. No importa nuestras circunstancias, el carácter de Dios no cambia. El Dios de la Biblia es el Dios que es hoy. Sus promesas aún son válidas. Nuestras circunstancias no cambian a Él ni a sus propósitos para nosotros. Dios está trabajando activamente "todas las cosas" juntas en su gran plan (Romanos 8:28). Para algunas personas, una de esas "todas las cosas" es una enfermedad degenerativa. Dios no dice que todas las cosas son buenas. Pero Él trabaja para el bien en todas las cosas; Dios es un redentor.
La Biblia también nos dice que "somos hechura suya, creados en Cristo Jesús para buenas obras, las cuales Dios preparó de antemano para que anduviésemos en ellas" (Efesios 2:10). Una enfermedad no cambia esta verdad. Dios aún tiene un propósito para aquellos que sufren de enfermedades degenerativas. Cuando recordamos que Dios está en control, que Él es bueno y que está para nuestro bien, podemos aceptar más fácilmente la realidad de una enfermedad degenerativa. Podemos confiar en que Él está trabajando, incluso si parece que hemos sido abandonados. Mantener la verdad del carácter de Dios y su fidelidad hacia los suyos es de vital importancia para cualquiera afectado por una enfermedad degenerativa. Esto nos permite mantener una perspectiva correcta y mantener la esperanza. También se deben considerar algunas otras cosas.
Recibir un diagnóstico de una enfermedad degenerativa es un momento muy difícil. Muchos enfermos desconocen su enfermedad durante años y, una vez que los síntomas comienzan a ser prevalentes, el diagnóstico aún puede demorar meses o años. Obtener un diagnóstico preciso puede ser algo de alivio, pero también puede sentirse como una condena de por vida. Las enfermedades degenerativas son incurables y progresan con el tiempo. Médicamente hablando, no hay mejora. Aquí es donde es crucial recordarte a ti mismo quién es Dios. Esta enfermedad no es una sorpresa para Él. Él lo ha sabido desde el principio y ha provisto para ti. Mantenerse firme en la Palabra de Dios, particularmente en Sus promesas, es de gran ayuda para sobrellevar la situación. Sigue orando. Clama a Dios y "echa toda tu ansiedad sobre él, porque él tiene cuidado de ti" (1 Pedro 5:7). Está bien ser sincero con Dios sobre tus emociones, al mismo tiempo recordando la verdad de quién es Él. Los Salmos son un excelente ejemplo de este tipo de oración. También es importante mantenerse conectado con la comunidad cristiana. Romanos 12:15 nos dice que "gocémonos con los que se gozan; lloremos con los que lloran". Es importante compartir tu carga con el cuerpo de Cristo para que puedan brindarte apoyo.
Por lo general, después del diagnóstico, comienza la planificación práctica. Aquí es donde se establecen los planes financieros, legales y médicos. El proceso puede resultar abrumador. Es importante planificar con anticipación, pero también es importante seguir interactuando con la vida diaria. El ejemplo bíblico del sábado viene a la mente. El descanso y la recreación son importantes incluso en las etapas de planificación. Al planificar, considera no solo a largo plazo (provisión financiera, poder Notarial, directivas de salud, etc.) sino a corto plazo (un plan de cuidados para tus necesidades diarias actuales).
Las enfermedades degenerativas a menudo implican síntomas que dificultan las actividades diarias. Es importante que aquellos con la enfermedad y sus cuidadores comprendan las habilidades físicas e intelectuales de la persona con la enfermedad, reconozcan que estas habilidades cambiarán con el tiempo y se comuniquen entre sí sobre estos problemas. Por su naturaleza, una enfermedad degenerativa obliga al enfermo a necesitar más asistencia a medida que pasa el tiempo. La persona con la enfermedad debe seguir haciendo todo lo que pueda, pero también debe aceptar ayuda cuando sea necesario. Cuando las líneas de comunicación entre la persona con la enfermedad y el cuidador están abiertas, se puede proporcionar el nivel de asistencia adecuado. Trabajar activamente para mantener las habilidades propias ayuda a ralentizar la progresión de la enfermedad y también ayuda emocionalmente. Centrarse en lo que una persona con enfermedad puede hacer, en lugar de en lo que ya no puede hacer, ayuda a mantener una perspectiva positiva y un sentido de propósito. Podemos estar agradecidos con Dios por lo que tenemos en lugar de desanimarnos por lo que ya no tenemos. A menudo, este es poner en práctica Filipenses 4:8.
Incluso si una tarea lleva más tiempo del que solía llevar o puede ser realizada más fácilmente por un cuidador, es importante hacer lo que se pueda. La satisfacción derivada del trabajo es parte del diseño original de Dios (Génesis 1:28). Cumplir tareas, incluso tan pequeñas como vestirse, vaciar un lavavajillas o conversar con un cuidador, puede ayudar a la persona con la enfermedad a mantener un sentido de persona y un sentido de vida. Recuerda hacer cosas que te resulten divertidas también. Tener una enfermedad no excluye a una persona de los placeres de la vida. Disfruta cosas como pasar tiempo con la familia y amigos, disfrutar de tus comidas favoritas, admirar la belleza de la creación, una buena historia, música, etc. No solo la realización de tareas nos brinda un sentido de propósito, sino también disfrutar de las cosas bellas y placenteras de la vida. Dios te ha incluido como parte de su gran plan.
A menudo, el mejor enfoque para responder a una enfermedad degenerativa es armar un equipo de cuidados que incluya a los miembros de la familia; un médico; terapeutas pertinentes (del habla, ocupacionales, físicos, de salud mental); otros profesionales médicos y mentores o pastores cristianos. Cada persona aporta sus propias especialidades e intuiciones en la situación y luego puede coordinar la atención adecuada. Asegurar que las personas correctas estén en su lugar y construir una relación de confianza con estas personas es vital para ayudar a que el proceso de la enfermedad transcurra sin problemas. Para los cristianos, esto puede ser una excelente oportunidad para dar testimonio. Las personas observarán cómo convives con la enfermedad. Permitir que la luz del gozo de Cristo brille a través de uno y demostrar amor al equipo de cuidado puede ser un testimonio increíble de quién es Dios. Quizá uno de los mayores dones que una persona con una enfermedad degenerativa tiene es la capacidad única de iluminar con la luz y el amor de Dios un mundo oscuro. El mundo espera que las personas con enfermedades degenerativas estén sin esperanza o estén absortas en sí mismas. Pero los cristianos pueden ser testigos de Cristo manteniendo su gozo, aceptando asistencia con gracia y participando en la vida.
Aparte de estos aspectos más prácticos, es imperativo que aquellos con enfermedades degenerativas no pierdan de vista quién es Dios y quiénes son ellos. Una enfermedad degenerativa puede sentirse abrumadora. Es fácil empezar a identificarse como la enfermedad más que como una persona. Esta es parte de la razón por la que es importante mantener las conexiones sociales, especialmente con otros creyentes. La comunión cristiana es importante para todo el cuerpo de Cristo (Hebreos 10:24–25). Tener una enfermedad no hace a una persona menos necesaria en el funcionamiento del cuerpo. Sigue participando en tus pasatiempos, continúa reuniéndote con amigos, continúa sirviendo.
Luchar contra una enfermedad degenerativa es una adversidad diaria. A menos que se produzca un milagro, es probable que la enfermedad no desaparezca y solo empeore. Mantener la esperanza puede ser difícil. Tener una enfermedad degenerativa te lleva a luchar contra el cansancio, el desánimo y el agotamiento de las reservas mentales o físicas. Para los cristianos, nuestra esperanza está en el Señor. Hacer un esfuerzo por mantener la verdad de Dios en primer lugar de tu mente es vital. Además, seguir las indicaciones médicas para el tratamiento es importante. Muchos también consideran útil participar en la recaudación de fondos para la investigación o en el estudio de la investigación actual sobre posibles curas y nuevos tratamientos. Aceptar la enfermedad y optar por recibirla como algo que Dios usará en tu vida es esencial. Puede ser tentador rebelarse contra la injusticia de la situación o la injusticia de la enfermedad. Nadie planea tener una enfermedad degenerativa, y perderse en los qué pasaría si y los si solo es una tentación. Pero nuestra fe nos dice que Dios tiene un plan en medio de la caída del mundo y, en última instancia, Dios creará el mundo de nuevo. Busque vivir la vida al máximo en Cristo (Juan 10:10).
Una breve palabra para los familiares de las personas con enfermedades degenerativas. Como sabes, esta enfermedad también te afecta a ti. Al igual que es importante que la persona con la enfermedad mantenga la esperanza y participe activamente en la vida, también lo es para las familias. Muchos miembros de la familia están involucrados en el cuidado diario. Esto puede ser física y emocionalmente agotador. Los cuidadores también necesitan cuidarse a sí mismos. Interactúa con amigos de apoyo, habla con un consejero si lo necesitas, haz cosas que te resulten divertidas y te den vida, sigue la pista de tu salud personal y mantén buenos hábitos de alimentación, sueño y ejercicio. Habla con otros miembros de tu familia. La comunicación abierta entre la familia y con los profesionales médicos facilitará que la logística funcione sin problemas. Recuerda que tu familiar con la enfermedad todavía es una persona. Trátalo como tal. No cedas a la tentación de desvincular a la persona que amas de la persona que tiene una enfermedad. Un don de las enfermedades degenerativas es que nos recuerdan la brevedad de la vida y lo que realmente es importante. Una de esas cosas verdaderamente importantes es la relación. En la medida en que puedas, sigue relacionándote con tu familiar y disfruta del tiempo que Dios te ha dado juntos. Permítete emociones como la ira, la culpa y el miedo, pero también la felicidad, la emoción y la paz. La vida no es solo esta enfermedad.
La realidad de las enfermedades degenerativas nos hace anhelar nuestro hogar celestial. Las enfermedades degenerativas también pueden recordarnos la gran esperanza que tenemos en Cristo. Cuando una enfermedad degenerativa se convierte en parte de nuestra realidad personal, podemos enojarnos y desesperar, o podemos recordarnos lo que es verdaderamente importante, apoyarnos en la verdad de que servimos a un Dios que nos ama y aprovechar al máximo cada oportunidad que tenemos, porque nos damos cuenta de una manera única que nuestro tiempo es limitado. Una enfermedad degenerativa cambiará tu vida y las vidas de aquellos que amas. Será un reto; requerirá perseverancia. Pero tén ánimo, Jesús ha vencido al mundo (Juan 16:33). Disfruta los dones que Él te ha dado, regocíjate hoy y "prosigo a la meta, al premio del supremo llamamiento de Dios en Cristo Jesús" (Filipenses 3:14). Él es fiel para sostenerte y para completar su buena obra en ti (Filipenses 1:6).
